Саме через такий досвід пройшла Марія Тищук, модераторка кіноклубу Docudays UA із Житомира. Її особиста історія стала фундаментом для адвокаційного проєкту «Бачу. Знаю. Дію», який сьогодні став справжнім «рятувальним колом» для десятків сімей на Житомирщині.

Все почалося з одного простого, але болючого запитання. Коли синові Марії, Дмитрові, був лише рік і сім місяців, родина почула його діагноз. «Не було інформації, я не знала, куди звертатися за допомогою. Лікарі розводили руками, радили шукати більш досвідчених батьків, розпитувати їх. Сталого маршруту для таких родин, як наша, просто не існувало. Тому в мене виникло запитання, чому для батьків дітей із аутизмом немає путівника з отримання допомоги», – згадує Марія.

Замість того, щоб отримати чіткий план дій, батьки змушені були самотужки шукати інформацію, стукати в зачинені двері та проходити через нескінченний цикл запитань без відповідей. Саме цей дефіцит інформації та маршрутів допомоги став поштовхом до створення адвокаційного проєкту. Марія зрозуміла: якщо путівника не існує – його треба створити.

Але адвокація – це не лише звернення до чиновників. Перш за все, треба змінити ставлення людей до проблеми. І тут ключову роль відіграв кіноклуб медіапросвіти Docudays UA, модераторкою якого є Марія Тищук. Документальне кіно стало інструментом, який дозволив винести тему аутизму з «чотирьох стін» родин у публічний простір.

Через перегляди та обговорення фільмів їй вдалося зібрати навколо себе громаду. Кіноклуб допоміг обʼєднати батьків і фахівців з допомоги дітям для спільної роботи. Проєкт «Бачу. Знаю. Дію», підтриманий Мережею DOCU/CLUB, отримав таку назву не випадково: він закликає громаду бачити проблему, знати, як з нею працювати, та діяти спільно.

Марія Тищук розповідає про реалізацію проєкту

«В Європі РАС у дітей діагностують, в середньому, у 3-річному віці. В Україні діагностування відбувається приблизно у 6 років. Це вже занадто пізно для раннього втручання. Дитина має якнайраніше отримати супровід фахівців мультидисциплінарної комісії, реабілітологів – це збільшує її шанси вийти в корекцію і в надалі не отримувати інвалідність. Це зменшить навантаження і на сімʼї, на батьків», – пояснює Марія.

Завдяки проєкту «Бачу. Знаю. Дію» в медичних закладах Житомира зʼявилися інформаційні матеріали про «червоні прапорці» розвитку дітей і маршрути допомоги дітям з аутизмом. Батьки отримали алгоритм отримання медичної, психологічної допомоги і реабілітації для своїх дітей. Для них це стало відповіддю на важливе запитання: «Куди мені йти сьогодні, щоб моїй дитині було легше завтра?».

«Коли я починала адвокаційний проєкт, прагнула зібрати всю найважливішу інформацію в одному місці і розмістити її у поліклініках при лікарях-педіатрах, оскільки це перша ланка лікарів, які оглядають дитину і спілкуються з батьками, – розповідає Марія. – Для якісної реабілітації дітей дуже важливо забезпечити раннє медичне втручання. Тому батьки мають бути обізнаними і розуміти, що робити й куди звертатися, щоб не втрачати зайвого часу на пошуки інформації. Тим паче, що не всі батьки знають, де її шукати. Це величезна проблема».

Ініціатори адвокаційного проєкту склали алгоритм дій з допомоги дитині, зібравши інформацію про всі медичні установи, реабілітаційні центри, благодійні фонди та організації Житомирської області, у яких держава гарантує дітям право на отримання курсу реабілітації та допомоги.

«Говорити, що держава нічого не робить для впровадження послуги раннього втручання, – це неправильно. Робить, але поки що ця послуга доступна переважно у великих містах. Багато змін у цій сфері починалися саме завдяки батькам і фахівцям, які запускали ініціативи на місцях. Держава підтримала цей напрям і поступово розширює можливості його впровадження, але важливо, щоб сімʼї знали, де і яку допомогу можна отримати. Збирання довідок чи пакетів документів потребує часу, але ми маємо це робити, щоб допомогти дітям. І якщо батьки не знають про можливість такої допомоги і не користуються нею, ці послуги можуть бути закриті. Тому батьки також мають бути активними, щоб держава розвивала цей напрям», – наголошує Марія.

Досвід адвокаційного проєкту «Бачу. Знаю. Дію» можна і потрібно поширювати в інших регіонах України. Адже в кожному місті є батьки, які зараз тримають у руках висновок лікаря і відчувають таку ж порожнечу, яку відчула колись Марія.

«ЛІкарі-педіатри працюють за певним протоколом, затвердженим Міністерством охорони здоровʼя. В цей протокол “Інтегроване ведення хвороб дитячого віку” спектр аутизму не включений. Наголошу, що діагноз дитині встановлює виключно лікар-психіатр. Але якби педіатри могли проводити первинну діагностику і за потреби скеровувати дитину до вузькопрофільних спеціалістів – неврологів, психологів – це би позитивно вплинуло на загальний розвиток дитини і на її майбутнє», – пояснює ініціаторка проєкту.

Тож Марія Тищук надіслала звернення до Міністерства охорони здоров'я, щоб включити «червоні прапорці» розвитку дитини до інтегрованого протоколу, за яким будуть працювати всі лікарі-педіатри. Зараз команда проєкту чекає відповіді на своє звернення.

Марія отримує нагороду за успішну реалізацію проєкту.

Марія Тищук не будує ілюзій щодо того, що всі проблеми можна вирішити за один день. Соціальна сфера – це величезна кількість завдань, що потребують ресурсів, часу та політичної волі. Проте її філософія проста і незламна: «Зрозуміло, що всі проблеми не вдасться вирішити швидко і найближчим часом, але якщо не намагатися, то нічого і не зміниться».

Робота над адвокаційним проєктом підсвітила ще одну важливу проблему: після досягнення 18 років діти з РАС часто «зникають» з радарів соціальних служб. « До повноліття дітей ще існують окремі послуги та форми супроводу, однак після – для більшості родин настає різкий розрив і повна відсутність зрозумілої державної траєкторії підтримки. Таким родинам особливо важко, багато з них залишаються сам на сам зі своїми дорослими дітьми в умовах ізоляції вдома, без доступу до денного догляду, зайнятості чи підтриманого проживання.

Йдеться не про окремі складні випадки – це системна реальність, у якій відповідальність повністю зміщується на родину. Ми будемо обʼєднуватися з батьками і працювати над наступним проєктом, щоб змінювати цю ситуацію та добиватися реальної безперервної підтримки дітей з РАС після 18 років», – ділиться Марія.

Проєкт «Бачу. Знаю. Дію» житомирського кіноклубу Docudays UA – це підтвердження того, що спільними зусиллями страх і розпач можна перетворити на дію, щоб розірвати коло ізоляції.

Проєкт впроваджується завдяки підтримці Мережі DOCU/CLUB, що фінансується Посольством Швеції в Україні, Fondation de France та Німецьким фондом Маршалла Сполучених Штатів Америки.

Думки, висновки чи рекомендації належать авторам/авторкам та упорядникам/упорядницям цієї публікації і не обов’язково відображають погляди урядів чи благодійних організацій цих країн. Відповідальність за вміст публікації несуть виключно автори/авторки та упорядники/упорядниці.